东台湾在宅医疗见闻录:在都兰诊所种下居家照顾的种子

在宅/居家医疗是一个值得投入,也需要大量人力与资源投入的工作。

去都兰之前,我对于在宅医疗最原初的印象其中之一,是原本就有的居家照护里,医师的角色加重了。可是加重医师的角色意义在哪里呢?医疗难道不是原本就属于健康照护体系裏面,最末端的位置吗?在我的想像里面,这一群长期照护的需求者,同时也是在宅医疗的服务对象,其实不应该有这幺多的医疗介入,透过慢性处方笺和完整的长期照护服务就可以让病患在不需要频繁就医的情况下,使得慢性病得到控制,那为什幺要以在宅医疗的形式,让医疗这幺深入家户呢?

现在觉得当时这样的想像是太过理想化了。实际的情况是,在没有医疗专业人员的评估之下,病人和家属都因为没有安全感而时不时就大费周章地送医(在医疗资源匮乏的地区就更是劳民伤财、舟车劳顿)、反覆出入院的状况只会随着年龄上升越来越多;而出院準备的形式化,使得病人返家之后,就几乎和医疗工作者断线,病人的照护如何、服药的状况如何等等都不得而知。种种的问题,都显示医疗工作者如果拘泥于目前医疗机构化的模式,医疗对于病人的帮助其实很受限,唯有医疗工作者离开医疗白色巨塔,到家户当中了解病人生活的实际情况、成为病人在家照护团队的一份子,才尽可能地达到全人全程的医疗照护。

从cure到care不仅仅只是在医疗院所当中,将病人care好就好,而是要将care的概念延续到病人正常的生活轨道当中,包含家庭与社区等等。听起来有一点难以想像,可是如果疾病原本就是病人生活里的一部份,我们有什幺理由将医疗与照护侷限在机构里思考呢?只是如果将医疗照护扩增到生活裏面,视野就需要拉得更大、需要关注整合的资源就多出了许多。

当病人需要不同专业的居家照顾,包含药师、居家护理师、照顾服务员、社工、医师等等,就必须有一个好的沟通平台,才能达到有效率的整合团队照顾。跟着药师和医师送药、巡诊的时候,每一个病人家里都有一本居家照护联络本,里面夹着所有相关团队的资讯以及沟通联络单,什幺时候、谁来病人家里做了些什幺,发现了什幺状况都写得清清楚楚。只是这样的沟通还是有一点各自为政的感觉,不比Kintone系统或是余医师的line群组来得及时,或是说有温度、真正一个团队的感觉,虽然line相对起来还是不够明确效率,但是如果如余医师所说,「离开医院进入社区之后,和病家建立关係是最重要的一件事情。」好像也就还可以接受。

东台湾在宅医疗见闻录:在都兰诊所种下居家照顾的种子 Photo Credit: 邱琳淩、唐维均
余医师到居家访视

在居家访视当中,印象很深刻的,除了医师为了督促外籍看护更细心的照顾病人,而每天到宅访视之外,还有在访视的过程中,护理师兰芳姐藉由细緻而实际的居家护理教学,叮嘱着外籍看护注意一些照护的小细节。这样频繁到宅探访可以说是真的无微不至,也真的感受到如果不是这样,根本没有办法发现一些生活照护的漏洞。

在医院的时候,总是觉得医院是一个完全失去时间感、无所谓生活轴线的一个异次元空间。而将病房换成了家里,病人一旦能够维持原来的生活步调,便是将生活的权利以及医疗自主权交还给病人,是一个赋权的过程,就像是余医师说,「没有人会在居家医疗里推动病人自主权,因为居家医疗的方式就已经是病人自主权的最高展现了。」即便病人仍然是要镇日卧床,但是有家人陪伴而不是在医院孤军奋斗、还有社区可以用轮椅推着晃晃,还可以感受到生活的流动。真切感受到了「家,是最好的病房。」这句话。可以将居家访视想成是医院里的查房,没有所谓多久访一次,病人有什幺状况经过家人的通知,觉得必要就去看看是不是需要给予医疗上的帮忙;很久没有收到个案消息的,也去看看他最近过得怎幺样。没有什幺特别的,只是範围从数十坪的病房区,换成了整个村落。

然而以上所述的医疗,都还是停留在健康照护最末端的部分。既然进入了社区,就得做公共卫生的工作才有意义。公共卫生要真正达到促进健康、预防疾病的效果,就不只是单一病家与照护团队的工作,而是必须融入生活、长期社区卫教,像是跟会一样一个拉一个地,慢慢才能让整个社群总动员、提升整体的健康自我照护意识、邻里互助与居家照顾护理能力。

在人与人关係相对紧密的乡村,如果建立一些聚会场所,像余医师所说自己很想找时机办的「联谊会」一样,加上现在慢慢开始拉一些认识可靠的人当社区的保健员,关注大家的健康情形,让这些公共卫生的网络不只是形式上的,而是真正建立在情感关係上、而稳固的社区互助照顾网,达成社区自主健康管理的目标。

东台湾在宅医疗见闻录:在都兰诊所种下居家照顾的种子 Photo Credit: 邱琳淩、唐维均
足渡兰手工皂店里面有很认真生活、很喜欢跟人讲话的老闆

在只待了四天的我眼中,都兰其实是一个很有文化动能的地方。套一句依婷说的,我很难想像他们这样的经营方式是要怎幺这样生活下去?的确,没有低消的独立书店、周休二日每日只营业八小时的咖啡店、努力研发天然手工皂的足渡兰老闆、做社区营造老屋修复的牧师……。不知道是不是因为总是跟着余医师一起去的关係,但是总是觉得都兰的大家关係都很紧密、邻里间大家都互相认识,而且身为第一个公开宣示传统领域、和年年举办阿米斯音乐节的部落,应该是很有文化认同和部落凝聚力、其实是很有足够动能去推动某一些事情的吧?

可以想像为什幺余医师会选择都兰做为推动在宅医疗的起点,这里有足够肥沃的土地去滋养一个未成熟的幼苗,让他慢慢茁壮成一棵由能力散播种子的大树。这片肥沃的都兰土地上,有各种有自己理想的人们、有相同认同、相互紧密关係的部落人们、有许多连结大家的潜力公共空间,这些都是推动公共卫生、健康促进、达到实质医疗照护且融入病人生活的营养成分。

然而除了推动社区总动员的困难要克服之外,连繫目前台东的其他长期照护组织、以及其他居家医疗资源,作横向的整合,以及落实纵向的分级医疗转诊制度,也是建构完整的居家医疗体系所需的。如果都兰诊所成功一步一步地将社区总体照护的在宅医疗网络建立起来,或许能够成为领擘者,带领台湾社会走向更为细緻全面的居家照护道路。

不管是日本较为完善的在宅医疗,或是台湾许多地方还待改善的居家医疗,都强调着「家」与「生活」。而这个概念从诊所的装潢气氛上、让病患可以留在自家尽量维持生活原貌、接受治疗终老,以及执行旧屋翻新、营造能让人们自然而然聚集在一起的社区咖啡店,一气呵成。听完村长分享完父亲在宅医疗和居家安宁的经验,觉得如果可以这样终老,还满令人嚮往的。高龄化的速度极快,但说实在的现在的台湾不管是在各种不同的长期照护机构、安宁照护,或是居家照顾、居家医疗等,系统品质都还不够迎接即将来到的超高龄社会,每一次想到以后父母老了、或是往后我自己老了的时候,都会觉得有点可怕不敢想像。

最后要感谢余医师爽快答应让我们在都兰诊所见习,还要谢谢都兰诊所的大家,薏安姊姊,依婷、玉萍姐、佳音姐和兰芳姐,以及咏康药局陈昭宏药师和美君老师,毫不保留的教学分享让我们在这四天,不管是在在宅医疗的部分,还是其他种种,都能够收穫满满。最后一个寒假能够在这里结束,真的好幸运。